Pour briser le silence autour de l’épilepsie

 

Karine Provost et Pierre Thibault sont les courageux parents de

Marie-Laurie, une jeune femme décédée tragiquement des suites d’une crise d’épilepsie à l’âge de 18 ans.

De la noirceur et la douleur qui a suivi la perte de leur fille bien aimée est née la Fondation Marie-Laurie, une initiative salvatrice qui a pour but de venir en aide aux épileptiques et à leurs proches souvent démunis devant ce diagnostic aux graves conséquences physiques, psychologiques et sociales.

Marie-Laurie était une personne dynamique avec toute la vie devant elle et prête à entreprendre une formation dans le domaine de l’animation 3D. L’arrivée de la maladie a eu plusieurs impacts sur elle à cette période de la vie où le regard porté sur soi-même peut être biaisé et où le jugement des autres prend une importance disproportionnée. Elle s’est repliée davantage sur elle-même et s’est mise à moins sortir avec ses amis, de peur de faire une crise et d’être jugée. Les effets secondaires des médicaments ont aussi diminué sa confiance en elle, l’amenant à être moins assidue dans son traitement.

À l’annonce du diagnostic, ses parents se sont sentis laissés à eux-mêmes, déplorant le manque de ressources et d’information disponible sur la maladie. Ils auraient voulu savoir comment mieux soutenir leur fille dans cette épreuve. Surtout quand arrivent ses 18 ans et que Marie-Laurie doit apprendre progressivement à gérer sa maladie et son passage à la vie adulte.

Alors est survenu ce tragique décès accidentel qui aurait pu être évité. C’est en se rendant à une rencontre à Sainte-Justine à la suite de l’accident que les parents éplorés ont pu constater qu’ils n’étaient pas seuls, que d’autres familles aux prises avec la maladie souffraient en silence et avaient besoin de soutien et d’information.

« Notre fille est décédée en se noyant dans son bain à la suite d’une crise d’épilepsie. Nous sommes persuadés qu’en outillant et en informant les épileptiques et leurs proches, nous pourrons prévenir d’autres tragédies et rendre la vie plus facile aux personnes atteintes », de déclarer Karine Provost et Pierre Thibault avec certitude.

Bien qu’ils ne soient plus conjoints, les deux parents de Marie-Laurie ont uni leurs forces et mis à profit leurs compétences respectives pour bâtir ce grand projet de fondation qui a plusieurs objectifs.

Dans un premier temps,

il était important pour eux de permettre la création d’un: 

programme de transition pour les jeunes adultes 

afin de les accompagner dans ce passage à l’âge adulte dans la gestion de leurs soins et afin de créer un premier site Web pour la fondation. Sur ce site se trouve de l’information vulgarisée et crédible tant pour les jeunes que pour leurs proches afin qu’ils comprennent les symptômes de la maladie et sachent comment intervenir

en cas de crise.

Mme Provost et M. Thibault veulent aussi briser le silence qui entoure la maladie et la démystifier auprès des employeurs et de la société, car trop d’épileptiques demeurent sans emploi et il faut déployer envers eux les mêmes efforts d’intégration que pour les personnes aux prises avec d’autres limitations.

source: https://medecine.umontreal.ca 

© 2017 Fondation Marie-Laurie