NOTRE MISSION

• La Fondation Marie-Laurie a été crée en 2017

pour répondre à un besoin urgent et sa mission est

d'apporter un support aux jeunes épileptiques du Québec.

• La Fondation a conclu en 2017

une entente de coopération avec

le CHUM pour apporter le financement

nécessaire (400,000 $ sur 5 ans)

pour la création d'un programme de transition

qui permettra aux jeunes épileptiques adolescents

de faire la transition entre le service de santé pédiatrique

et le service de santé aux adultes 

 

• Le programme de transition est doté 

d'un comité de transition formé d'intervenants

des principaux centres hospitaliers de la région de Montréal

(Montréal Childrens, Ste-Justine, CHUM)

• Soutenir les besoins medicaux et educatifs des adolescents alors qu'ils passent des soins centres sur les enfants a des soins centres sur les adultes 

Appuyer la transition des jeunes adultes epileptiques du milieu hospitalier pediatriques vers le service de sante aux adultes

Appuyer le département de neurosciences

de la faculté de médecine de l' U de M

•Appuyer la mise sur pied d'un comité de transition pour gérer le service de transition

•Assurer le service permanent d'une infirmière – pivot au CHUM qui assurera le service de transition auprès des jeunes épileptiques

•S'assurer de la prise en charge des jeunes adultes épileptiques et de la mise en place d'une ligne de communication “hot-line” entre l'infirmière pivot et les jeunes patients.

•La mise sur pied d'un volet enseignement/formation auprès de la communauté des infirmiers/ères du Quebec

•Soutenir des projets de recherche sur l'épilepsie

POURQUOI UN SERVICE DE TRANSITION ?

• Environ 50 % des enfants atteints d'épilepsie deviendrons des adultes atteint d'épilepsie qui les affecteront tout au long de leur vie adulte

• L'adolescence est une étape du développement qui comporte beaucoup de changements sur le plan biopsychosocial

• Pour le jeune patient le passage du milieu pédiatrique au milieu adulte comporte un élément d'anxiété et de stress

• Les voies de communication et les processus de prise en charge ne sont pas clairement définies entre les milieu pédiatrique et aux adultes.

PERTINENCE D'UN PROGRAMME DE TRANSITION

MILIEU PÉDIATRIQUE

• Axe sur la famille

• Les parents sont le principaux décideurs

• Le neuropédiatre et son équipe sont les intervenants principaux dans la gestion des soins complexes de santé du patient

MILIEU ADULTE

• Le patient est le principal décideur

• L'approche au traitement est individuelle

• Le patient devient autonome et actif dans la gestion de ses soins

• Patient doit assumer sa condition, son plan thérapeutique et les enjeux psychosociaux relie à son épilepsie, le médecin de famille devient l'intervenant pivot dans les soins de santé

© 2017 Fondation Marie-Laurie